Artículo sobre la Asociación ALES publicado en Diario Jaén el 8/11/2015

De repente, un mal día, te dicen que tu niño, o tu pequeña, al que has traído al mundo con todo el amor de tu corazón, está malito, muy malito. Tiene cáncer. Y de repente también, todo ese amor se une, a la vez, a un dolor muy profundo y amargo que no encuentra consuelo alguno.

Se acaba el mundo con la misma rapidez con que uno aprieta un interruptor para ir a dormir. Todo deja de tener el más mínimo sentido.
Eso es, dicho muy por encima, lo que ocurre cuando te enteras que tu hijo tiene esta enfermedad.

Una de las primeras cosas que piensas cuando te toca la dichosa pelotita negra del cáncer es ¿Por qué a él o a ella? ¿Por qué a alguien que lleva tan poquito vivido y no me ha tocado a mí que llevo más años en este mundo?

Incomprensible o no hay que empezar a vivir con eso por mucho que nos neguemos a aceptarlo.Es la fase es la negación. No queremos, bajo ningún concepto, aceptar esa dura realidad que se nos presenta delante.

Aparte del inmenso problema que ello supone hay mil y un obstáculos más que lo hacen todo aún más duro. Se acaba la odiada rutina que, desde ese momento, se convierte en un anhelado sueño. Volver a hacer vida normal. Esa vida de la que solemos renegar y que ahora nos damos cuenta del valor que tiene.

Y comienza la travesía en el desierto…una travesía dura con una fecha y un final incierto.

Poder salir a la calle a tomar un café. Pasear con nuestro pequeño o nuestra pequeña de la mano. Mil cosas a las que no le damos el más mínimo valor desaparecen como por arte de magia; una magia negra que llena todo lo que nos rodea.

No se puede salir de la habitación alegremente como ocurriría con otro tipo de enfermos. La situación requiere por razones obvias el mínimo contacto con el exterior. Aislamiento casi absoluto con muy pocas ocasiones diarias en que la puerta puede o debe abrirse. La habitación se convierte por tanto en una prisión inesperada de aislamiento casi absoluto en la que carecemos de las cosas que a diario nos acompañan y en las que no reparamos hasta que nos faltan.

Cosas tan insignificantes como disponer de una simple nevera. Dormir en nuestra cama. Tener ropa a mano para cambiarnos…Todo eso y otras mil cosas a las que no le damos el más mínimo valor dejan de estar a nuestro alcance.

Con el tiempo además, las parejas si es que existe la suerte de que el enfermo tenga a los dos miembros de la pareja a su lado, van dejando de tener, cerca y a diario, al resto de la familia porque cada uno debe seguir atendiendo sus obligaciones. Poco a poco, las personas que van a estar como apoyo empiezan a ser únicamente el equipo médico, la psicóloga y el resto de padres y madres que también tienen a alguien en otra habitación cercana.

Y en este ambiente es en el que lucha y pelea el espíritu de ALES resumido en pocas palabras. Asistir a las personas que van a estar una larga temporada viviendo en el hospital. La asociación se encarga de cubrir las necesidades y las carencias que van surgiendo. Proporcionar compañía y cariño, conseguir una nevera o un microondas donde poder preparar algo une comer a lo largo del día…incluso haciendo más de una vez algún recado. No seríamos capaces de descubrir la cantidad tan brutal de cosas que necesitamos de los demás en estos casos. Cosas que a veces se solucionan con estar como compañía y a veces con algo de dinero para las necesidades básicas que cualquier persona tiene.

Entre estas últimas hay un par de viviendas donde las familias que vienen de fuera puedan descansar un rato cuando buenamente pueden. No todos son residentes en Jaén. En toda la provincia es el único hospital que puede atender este tipo de efermedades con lo que alguien que viva en la Sierra de Cazorla tiene que dejar su hogar habitual y ya que las condiciones de vida no van a ser precisamente ideales en un tiempo al menos van a poder disponer de algo que será lo más parecido a su hogar durante ese paréntesis.

Todo esto genera una serie de gastos a los que la Asociación ALES hace frente como segundo objetivo ya que el primero está claro que es el dar apoyo con cariño y comprensión a la gente que empieza la dichosa travesía.

No todo es el dinero pero ellos necesitan todo el apoyo que en este sentido podamos darle. Por eso creo que hago bien en incluirlos dentro del Festival Siete Aceitunas Solidarias y Un Lagarto y, por eso también, creo que todo lo que cualquiera pueda hacer por ellos en este y en otro sentido serán bien recibidos.